De uitkomsten van de enquêtes naar levende donatie zullen tot een uitgebreide discussie leiden, waardoor het huidige standpunt van de NVN, als de leden dat willen, zal worden herzien.
De enquête is voorgelegd aan alle NVN-leden behalve de donoren, omdat die een eigen vragenlijst toegestuurd hebben gekregen. Bij deze NVN-leden kan gedacht worden aan patiënten met verschillende achtergronden zoals leden die al een donatie hebben meegemaakt en aan patiënten die levende donatie afwijzen en bij de andere groep aan ouders, partners en overige betrokkenen die wel of geen donor zijn. Iedereen is gevraagd hoe ze tegenover zeven verschillende methodes staan (zie het kader), die levende donatie mogelijk bespreekbaar maken.

Respons
Maar liefst 1570 leden hebben op de enquête gereageerd, waarvan de grootste groep bestaat uit nierpatiënten (1392) en de rest uit niet nierpatiënten. Opvallend was verder dat de groep nierpatiënten bijna voor de helft bestond uit patiënten die al een levende donatie hebben meegemaakt.

Geplaatste opmerkingen
Naast de visie op de verschillende methodes hebben de respondenten de nodige aanvullende opmerkingen gemaakt, waarmee ze hun mening geven over de diverse aspecten rond levende donatie. Een van die opmerkingen is dat je nooit, direct of indirect, mag vragen om een nier. Als je dan een nier aangeboden krijgt, weet je niet zeker of iemand hem helemaal uit zichzelf aanbiedt. Bovendien kan elke vraag, hoe indirect ook, een vorm van druk zijn die vermeden moet worden. Maar die mening wordt niet door iedereen gedeeld. Zo stelt een ander juist dat je je mond wel open moet doen, want alleen dan weet de omgeving waar die aan toe is. Weer een ander vindt het juist een authentieke manier van werving, wanneer je over je eigen ervaring vertelt. Ten slotte is er ook iemand die vindt dat het inschakelen van een deskundige ervoor zorgt dat mensen goede en volledige informatie krijgen.

Wel of niet vragen
Naar aanleiding van alle reacties is duidelijk dat iedereen zijn eigen voorkeuren en keuzes heeft.
Onder nierpatiënten zie je weinig verschillen. De meesten geven er de voorkeur aan om niets te vragen, maar wel zelf hun verhaal te vertellen met daaraan al dan niet de opmerking gekoppeld: ’En nu wacht ik op een nier.’
De niet-nierpatiënten en in het bijzonder de mogelijke donoren hebben echter het liefst een verhaal met een daaraan gekoppelde vraag van mogelijke donatie. De methode van al dan niet vragen die men uiteindelijk verkiest, hangt heel erg af van de persoon zelf en van de soort relatie met de niet-nierpatiënt.

Positieve donoren
Staan veel nierpatiënten zelf nog een beetje terughoudend tegenover levende donatie, donoren zijn daar veel positiever over.
Uit een enquête onder deze groep blijkt namelijk dat de meesten de onderzoeken en de operatie ‘mee vinden vallen’. Velen geven aan dat ze na hun donatie geen last hebben van lichamelijke en psychische klachten.
Wel waren er bij de enquête een paar negatieve opmerkingen geplaatst. Een enkeling vond de onderzoeken zwaar en confronterend, een paar mensen vonden de operatie tegenvallen en enkele donoren hadden na de operatie wat lichamelijke klachten overgehouden. Sommigen hadden last van koude handen en voeten en andere waren weer wat eerder moe.
Maar als het mogelijk zou zijn, zouden 99 van de 102 donoren zo weer een nier afstaan.

Bevordering levende donatie
De donoren is ook gevraagd hoe volgens hen bevorderd kan worden dat meer mensen op het idee kunnen komen om een nier aan te bieden. Daaruit kwamen diverse suggesties naar voren.
Mogelijk zouden een tv-programma of artikelen in de krant een positief effect sorteren. Voordrachten en lezingen aanbieden is een ander idee. Er moet eerlijker voorlichting worden gegeven en de focus in de media moet niet steeds op postmortale donatie liggen. Het moet naar de mening van sommige respondenten iedereen duidelijker worden hoe een patiënt na een donatie ‘zijn leven terugkrijgt’.

Actie
Een aantal commissies binnen de NVN heeft uitgebreid gediscussieerd over de uitslag van de enquêtes. Duidelijk is dat er niet alleen goede voorlichting moet worden gegeven over levende donatie aan potentiële donoren, maar ook aan het algemene publiek. De centrale vraag luidt welk standpunt de NVN hierover moet innemen en of het dan nodig is de voorlichting die voornamelijk op de bevordering van de registratie als (postmortale)donor is gericht, op dit punt aan te passen.
De leden zullen zich kunnen uitspreken over een mogelijke wijziging in dit beleid. Dat gebeurt tijdens een speciale discussiedag op 16 oktober (zie een van de kaders).

[kader 1]

De zeven methodes van ‘vragen’
In de enquête kon worden gekozen uit zeven verschillende methoden:

1. Vraag direct aan iemand bijvoorbeeld in de familie- of vriendenkring vragen of hij of zij bereid is een nier af te staan.
2. Schrijf een brief aan iemand van wie je mogelijk verwacht dat hij of zij een nier zou kunnen afstaan. In dit schrijven leg je uit hoe je situatie is en je vraagt de ander eens rustig na te denken over een mogelijke donatie.
3. Vertel binnen je familie- en vriendenkring jouw verhaal over de nierziekte en voeg eraan toe dat je wacht op een nierdonor, echter zonder de directe vraag te stellen wie hiertoe bereid is.
4. Schakel je arts in om potentiële donoren te benaderen.
5. Nodig je familie en vrienden uit voor een speciale informatiebijeenkomst over levende donatie, dat zou in het ziekenhuis kunnen of eventueel thuis.
6. Organiseer een bijeenkomst thuis waarop familieleden en vrienden worden uitgenodigd, waarop bijvoorbeeld een nefroloog vertelt over de verschillende mogelijkheden, waaronder levende donatie.
7. Vraag helemaal niets, maar vermeld wel dat je nierpatiënt bent en dat je dialyseert of dat moet doen.
Ook zijn combinaties van sommige aanpakken mogelijk.

Tekst: Joost van de Molengraft