In Nederland staan ongeveer 1300 mensen op de wachtlijst voor een donororgaan, maar er zijn niet meer dan zo’n 220 donoren per jaar. Wel is er de laatste jaren een toename te zien van het aantal levende donoren, meestal familieleden.

Er blijft echter een ernstig tekort aan donororganen. Wijziging van de wet op de Orgaandonatie of verandering van het registratiesysteem in een systeem waarbij iedereen automatisch donor is, biedt geen oplossing, blijkt uit het onderzoek van Coppen. “Het lijkt wel zo dat er in landen met een dergelijk beslissysteem veel meer donoren zijn, maar daar zijn dan bijvoorbeeld ook veel meer verkeersdoden.

Na correctie voor het aantal verkeersdoden en beroertes, vallen die verschillen grotendeels weg. Dat wijziging van het systeem geen extra donoren oplevert, komt vooral doordat in deze landen ondanks de verschillende regelgeving, de praktijk nauwelijks verschilt van de Nederlandse. In de praktijk hebben nabestaanden vaak het laatste woord, ongeacht het gehanteerde systeem.’’

Intensief contact met nabestaanden
Als je het aantal verkeersdoden en beroertes verrekent, zijn er alleen in Spanje en Oostenrijk structureel meer donoren dan in Nederland. Dat is waarschijnlijk te verklaren door culturele en organisatorische verschillen.

“Opmerkelijk is dat de Nederlandse bevolking wel positief staat tegenover orgaandonatie, maar dat nabestaanden als het erop aankomt toch vaak een donatieprocedure weigeren”, verklaart Coppen. “De gesprekken daarover vinden natuurlijk ook altijd plaats onder hele emotionele en stressvolle omstandigheden. Aan de ene kant is daarom voorlichting nodig om mensen tijdens hun leven na te laten denken over de donatievraag, waardoor ze zich bijvoorbeeld als donor laten registreren of er met hun naasten over spreken.

Aan de andere kant is het ook belangrijk artsen beter voor te bereiden op het gesprek waarin ze de donatievraag moeten stellen. Maar er is nog weinig bekend over welke communicatiestijlen goed in de Nederlandse praktijk toepasbaar zijn. Ook weten we nog nauwelijks waarom mensen een donatieprocedure weigeren.”

Dat een systeemverandering geen oplossing biedt, is natuurlijk teleurstellend voor mensen die op de wachtlijst staan, stelt Coppen. “Verandering naar een systeem waarin iedereen automatisch donor is, zou bijvoorbeeld, ook al levert dit niet meer donororganen op, wel meer solidariteit uitstralen met de mensen die op de wachtlijst staan dan ons huidige systeem. Daarom is het begrijpelijk dat er nog steeds discussie is over het systeem.”

Ziekenhuizen
Het NIVEL bestudeert nu in samenwerking met het Erasmus MC en iBMG van de Erasmus Universiteit het proces van orgaandonatie in ziekenhuizen. “Er bestaan namelijk verschillen in het aantal donaties tussen vergelijkbare ziekenhuizen. Dit duidt erop dat daar nog mogelijkheden liggen om tot meer succesvolle donatieprocedures te komen”, betoogt Coppen. “We zoeken naar knelpunten in het donatieproces in de ziekenhuizen. Die zou je in ieder geval moeten aanpakken om de donatie voor betrokkenen niet moeilijker te maken dan nodig.”

Remco Coppen (Rotterdam, 1976) studeerde Gezondheidswetenschappen en Rechten aan de universiteit van Maastricht. Hij is werkzaam bij het NIVEL als onderzoeker. Zijn promotieonderzoek werd mede gefinancierd door ZonMw, het Ministerie van VWS, Ministerie van OC&W en de Nierstichting.