Welkom
BNN’s Je Zal Het Maar Hebben van zondag 7 februari o.a. over Inge die wacht op een donorhart.
Categorie: Nieuws en media | Datum: 05-02-2010
Inge heeft een AV-blok, oftewel haar hart klopt veel te langzaam. Ze wacht met smart op een donorhart en probeert ondertussen het maximale uit het leven te halen.
Inge (17) is hartpatiënt en laat een hartfilmpje maken. Haar hart is zo slecht dat ze een conditie heeft van een oud vrouwtje. Valerio ervaart hoe het is om moe te zijn na een klein rondje lopen, Inge redt zelfs dat kleine rondje niet en moet halverwege in een rolstoel.
Als Inge geboren wordt is al snel duidelijk dat er iets mis is met haar hart. Het klopt veel te langzaam. Als de diagnose gesteld wordt blijkt ze een totaal AV-blok te hebben. Inge krijgt direct een pacemaker en daarmee lijkt alles opgelost.
Tot drie jaar geleden gaat alles goed en vergeet Inge vaak dat ze hartpatiënt is, omdat ze nooit ergens last van heeft. De pacemaker doet zijn werk. Totdat Inge tijdens handballen merkt dat ze niet goed meer kan meekomen. Ze is heel snel moe en haar vingers en lippen lopen blauw aan. Toch legt Inge niet zo snel het verband met haar hart. ‘Stiekem wilde ik het ook niet weten, denk ik’. Als het echt niet meer gaat besluit ze samen met haar moeder toch maar weer eens naar de cardioloog te gaan en daar blijkt dat het mis is. Nu komt ze in aanmerking voor een donorhart.
Wachtlijst
Al bijna twee jaar staat Inge op de wachtlijst. Haar koffer staat altijd klaar, zodat ze meteen weg kunnen. De tijd begint te dringen, want de dokters zeiden dat iemand met Inge's hart doorgaans niet ouder wordt dan twintig. Toch houdt ze hoop. Vaak moet ze in een rolstoel zitten, waar ze maar moeilijk aan kon wennen. Sowieso zijn er veel 'gewone' dingen die ze nu niet meer kan doen. Toch geniet ze juist volop van de dingen die ze nog wel kan: schilderen, koken, tv kijken.
Donoren
Iets waar Inge zich vreselijk druk over kan maken is het donorbeleid. Toch probeert ze zich er niet teveel over op te winden, want ook dat kost weer energie en daarvan heeft ze gewoon veel te weinig. Waar Inge kan probeert ze mensen ervan te overtuigen donor te worden, wat al in een paar gevallen gelukt is.
Maar wat is dat dan
Bij een totaal AV-blok bestaat er een onderbreking in de elektrische geleiding van het hart. De prikkels vanuit de boezems worden niet meer naar de kamers doorgeleid en er ontstaat een trage hartslag.
Congenitaal (aangeboren) totaal AV–blok wordt vaak al vóór de geboorte vastgesteld. De pasgeborene zelf heeft een erg trage polsslag (60 slagen per minuut). Een bekende oorzaak van deze afwijking op babyleeftijd is de aanwezigheid van Lupus Erythematosus (een auto-immuun bindweefselziekte) bij de moeder. Deze aandoening kan worden aangetoond door het opsporen van Lupus Anticoagulans (reuma) bij de moeder.
Tot drie jaar geleden gaat alles goed en vergeet Inge vaak dat ze hartpatiënt is, omdat ze nooit ergens last van heeft. De pacemaker doet zijn werk. Totdat Inge tijdens handballen merkt dat ze niet goed meer kan meekomen. Ze is heel snel moe en haar vingers en lippen lopen blauw aan. Toch legt Inge niet zo snel het verband met haar hart. ‘Stiekem wilde ik het ook niet weten, denk ik’. Als het echt niet meer gaat besluit ze samen met haar moeder toch maar weer eens naar de cardioloog te gaan en daar blijkt dat het mis is. Nu komt ze in aanmerking voor een donorhart.
Wachtlijst
Al bijna twee jaar staat Inge op de wachtlijst. Haar koffer staat altijd klaar, zodat ze meteen weg kunnen. De tijd begint te dringen, want de dokters zeiden dat iemand met Inge's hart doorgaans niet ouder wordt dan twintig. Toch houdt ze hoop. Vaak moet ze in een rolstoel zitten, waar ze maar moeilijk aan kon wennen. Sowieso zijn er veel 'gewone' dingen die ze nu niet meer kan doen. Toch geniet ze juist volop van de dingen die ze nog wel kan: schilderen, koken, tv kijken.
Donoren
Iets waar Inge zich vreselijk druk over kan maken is het donorbeleid. Toch probeert ze zich er niet teveel over op te winden, want ook dat kost weer energie en daarvan heeft ze gewoon veel te weinig. Waar Inge kan probeert ze mensen ervan te overtuigen donor te worden, wat al in een paar gevallen gelukt is.
Maar wat is dat dan
Bij een totaal AV-blok bestaat er een onderbreking in de elektrische geleiding van het hart. De prikkels vanuit de boezems worden niet meer naar de kamers doorgeleid en er ontstaat een trage hartslag.
Congenitaal (aangeboren) totaal AV–blok wordt vaak al vóór de geboorte vastgesteld. De pasgeborene zelf heeft een erg trage polsslag (60 slagen per minuut). Een bekende oorzaak van deze afwijking op babyleeftijd is de aanwezigheid van Lupus Erythematosus (een auto-immuun bindweefselziekte) bij de moeder. Deze aandoening kan worden aangetoond door het opsporen van Lupus Anticoagulans (reuma) bij de moeder.
