Er is mij gevraagd iets te vertellen over mijn periode op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie… Nu sta ik inmiddels al weer 2 jaar en 11 maanden op deze wachtlijst! Dus zal ik proberen het zo kort mogelijk te houden.

Sandra Dorst-De Keijzer (32), moeder van twee jonge kinderen, kreeg in 1993 botkanker. Er werd donorbot in haar onderarm geplaatst. Toch stond ze nooit zo stil bij orgaan- en weefseldonatie of bij de donor.

Nadat ik acht jaar lang purser ben geweest en een tijd van veel reizen en genieten heb meegemaakt, ben ik met een Italiaan getrouwd. We woonden dertig jaar lang in Zuid-Italie en leidden het luxe en vrije leventje van ware levensgenieters.

Voordat ik aan mijn verhaal ga beginnen wil ik eigenlijk 2 dingen zeggen. Ik heb besloten u vandaag met jullie aan te spreken. Want op deze bijzondere dag delen wij bijzondere emoties.

Twee jaar geleden, ik was toen 27, werd ik verliefd op Arian. Ik wist dat hij cystic fibrosis (CF) heeft en ook wat dat inhoudt: een aangeboren, ongeneeslijke ziekte die verschillende organen aantast. Met name de schade aan de longen leidt tot verslechtering van de conditie en er was op dat moment een levensverwachting van rond de 30 jaar.

( in het teken van de evaluatie van de huidige WOD en met een krachtig pleidooi voor een ‘Bezwaar Registratie Systeem'. )

De Transplant-Erendag is voor de getransplanteerden een mogelijkheid om hun dankbaarheid en respect te betuigen aan de nabestaanden die een dierbare hebben verloren.

Voor de nabestaanden hopen we, dat het een beetje troost verschaft als zij merken hoe dankbaar die getransplanteerden zijn, voor deze ultieme gift.

Deze dankbaarheid kwam vooral tot uiting door de vele (soms) emotionele en indrukwekkende verhalen die door getransplanteerden werden verteld. Ook nabestaanden vertelden hun verhaal en dat was niet minder indrukwekkend en emotioneel.

Daarom hieronder een kort verslag van deze dag!

In november kreeg ik het telefoontje dat ik eerste stond op de wachtlijst voor een levertransplantatie en dat moment was het even schrikken. Maar dat je, na slechts vier dagen als eerste gestaan te hebben al te horen krijgt: ‘Meneer Hoentjen, we hebben een lever voor u en over anderhalf uur moet u hier in Rotterdam zijn’, dat is pas echt schrikken!

In november 2001 kreeg ze een enorme koortsaanval met pijn in de buik. Ze was doodziek. Dit waren de eerste symptomen van iets wat grote gevolgen had. Een paar maanden later dachten we dat Lia griep had maar haar gele ogen deden ons twijfelen. Ook klaagde Lia over een harde buik. Uit de uitslag van de echo en bloedonderzoek bleek dat ze een vergrote lever had, een opgezette milt en ook de bloedwaarden klopten niet.

Om half zes ’s ochtends gaat de telefoon. Dat kan alleen maar… Inderdaad, het is dokter Metselaar uit Rotterdam die een nieuwe lever voor mij heeft. Het is de ‘’nacht van de zes levers’’: nadat maandenlang vrijwel geen enkele donorlever beschikbaar is gekomen, zijn er nu binnen een etmaal zes aangeboden. In juli was er ook zo’n week.

Rond middernacht reden mijn vriend Bernard en ik naar het Academisch Ziekenhuis Groningen (AZG). Ik had een beetje het gevoel alsof we op vakantie gingen. Met de kriebels in de buik en tegelijkertijd al een beetje heimwee naar huis.

De schoolvakantie is bijna begonnen. Karin Zuidervliet gaat met haar vriendin een avond op stap. In de auto op weg naar hun uitje, zegt ze: ‘Ik heb een raar voorgevoel, het zou in deze schoolvakantie kunnen gebeuren.’ Haar vriendin kent haar goed en ze neemt Karin serieus. ‘Ja, het zou kunnen!’, zegt ze.

Ik ben 57 jaar oud, ben ruim 31 jaar getrouwd, heb een dochter van bijna 27 en een zoon van 25. Van oorsprong ben ik, van beroep, chemisch analist doch sinds bijna 6 jaar logistiek medewerker.

Ons gezin bestaat uit zes personen: vader Ton, moeder Annemarie, Rowanne, Kay, Sten en Kjeld. Mijn verhaal gaat over Sten. Sten is een gezonde, slimme en sportieve jongen van 13. Hij is vrolijk, staat midden in het leven en heeft veel plannen voor zijn toekomst.

John Wijers is vijftien jaar en sinds zijn geboorte nierpatiënt. Na drie transplantaties en een lang ziekenhuisverleden gaat het nu heel goed met hem. Hij heeft als zwemmer meegedaan aan de World Transplant Games, die van 19 t/m 27 juli 2003 plaatsvonden in Nancy te Frankrijk.

Onlangs werd mij gevraagd hoe ik het ervaar om op de wachtlijst voor levertransplantatie te staan en of ik 'mijn verhaal' zou willen vertellen. Mijn naam is Riemke en ik ben 26 jaar oud. Samen met mijn vriend Bernard woon ik inmiddels vijf jaar in Leeuwarden.

Het begon in mei 1997. Ik maakte me zorgen om mijn gezondheid en ging naar de dokter. Ik was namelijk 16 jaar en menstrueerde nog steeds niet. De dokter vertelde mij dat dit vaker voorkwam en ik me dus nog geen zorgen hoefde te maken.

Vier mei 2001 was een stralende dag en precies die dag kreeg ik de mededeling dat ik op de wachtlijst was geplaatst voor een levertransplantatie. De verwachting was dat ik tussen eind december en half januari aan de beurt zou zijn.

Na onze verhuizing in september 1994 van Doetinchem naar Vorden  krijg ik het eindelijk voor elkaar dat mijn vrouw Wil met haar al maanden aanhoudende hoofdpijnklachten de dokter bezoekt. De dokter meet een bloeddruk van 220/170 en zorgt voor onmiddellijke verwijzing naar het ziekenhuis.

Sinds 1978 vinden elke twee jaar de World Transplant Games (link naar http://www.wtgn.nl) plaats. Aan dit grote sportevenement doen inmiddels honderden mensen mee, die allemaal een orgaantransplantatie hebben ondergaan. Iedere deelnemer draagt zijn eigen indrukwekkende verhaal met zich mee.

Sinds 1978 vinden elke twee jaar de World Transplant Games (link naar http://www.wtgn.nl) plaats. Aan dit grote sportevenement doen inmiddels honderden mensen mee, die allemaal een orgaantransplantatie hebben ondergaan. Iedere deelnemer draagt zijn eigen indrukwekkende verhaal met zich mee.

Sinds 1978 vinden elke twee jaar de World Transplant Games (link naar http://www.wtgn.nl) plaats. Aan dit grote sportevenement doen inmiddels honderden mensen mee, die allemaal een orgaantransplantatie hebben ondergaan.

In 1998 kwam ik bij mijn huisarts voor een sportduikerskeuring waarbij hij verhoogde bloeddruk geconstateerde. Een bloeddruk die ondanks steeds weer andere medicijnen alleen maar hoger werd. Er kwamen klachten bij zoals een opgeblazen hoofd, vochtzakken onder mijn ogen, dikke handen en voeten en, ondanks een streng dieet, een steeds meer toenemend gewicht.. Deze klachten bleven niet constant aanwezig en ik had ze gelukkig ook niet allemaal tegelijk.

In 1968 de eerste tekenen.
Ik kon mij tot een nierpatiënt rekenen.
Met een zoutarm dieet viel nog wel te leven,
met kruiden kon je overal smaak aan geven.

Alles ging goed. Ik studeerde aan de Hogere school voor Economische Studies (HES) in Amsterdam, sportte veel en het leven lachte mij toe. Ziek was ik nooit, ik dacht daar zelfs niet over na. Waarom zou je ook als je je goed voelt? Maar toen, op 4 februari 1997 veranderde alles.

Medio april 1997, twee weken voor mijn Havo-eindexamen, werd ik plotseling opgenomen in het ziekenhuis, omdat ik bloed plaste en al 9 dagen ziek thuis was. In het ziekenhuis werd de diagnose gesteld: de ziekte van Goodpasture, een zeldzame auto-immuunziekte die nieren en longen aantast.

Tot een paar maanden na de geboorte van mijn derde kind (1980) was ik altijd erg gezond. Maar op een dag werd ik heel benauwd. Artsen dachten aan een breuk in het middenrif. Gelukkig was dat niet het geval en een paar dagen later was alles weer normaal.

Vrijdag 10 mei 2002.
Zomaar een dag, zomaar een vrijdag of toch niet?
Om 11.20 uur vertrekken we uit Culemborg met de trein om naar de Domkerk in Utrecht aanwezig te zijn bij de Transplant-Erendag.