Hun verhaal
Oproep ervaringsverhalen
De STNu! is altijd op zoek naar nieuwe verhalen voor de website.
Heeft u een transplantatie ondergaan, bent u wachtende of betrokken bij een transplantatie, dan publiceert STNu! ook graag uw verhaal!
Ook uw verhaal kwijt? Neem dan contact op en laat het weten!
Vlak voor Pasen krijgt Flip Schoonhoven te horen dat zijn vrouw een ernstig auto-ongeluk heeft gehad. Men vreest voor haar leven. Hij moet met spoed naar het ziekenhuis. Eigenlijk weet Flip diep in zijn hart dan al dat hij afscheid zal moeten nemen.Het is Goede Vrijdag, het werk zit erop. Ik wens m’n collega’s fijne paasdagen en een goed weekend. Nietsvermoedend loop ik samen met een collega naar de parkeerplaats en daar aangekomen word ik gelijk staande gehouden door twee politieagenten. Nadat ze me enkele vragen hebben gesteld, delen ze mee dat mijn vrouw een zeer ernstig auto-ongeval heeft gehad. Ik word dringend verzocht mee te komen naar het UMC Groningen.
In september 2008 hoort Henny de Heer dat zijn schoonzus Monique een ernstig zieke lever heeft. Hij besluit spontaan een deel van zijn lever aan haar af te staan en doorloopt het hele donatieproces. Een halfjaar later ziet ‘de hele wereld’ er opeens heel anders uit.
‘We schrijven september 2008: mijn schoonzus Monique ziet er een beetje geel uit, ze heeft een zieke lever. Ik hecht er niet zo veel waarde aan, want ze heeft wel vaker ‘iets’. Maar dit ‘iets’ was toch anders. Door de gele kleur zag ze er akelig uit. Aangezien ik op zo’n moment niet zo goed weet hoe ik moet reageren, deed ik maar helemaal niets.
Stan Wezenberg is getrouwd en vader van een tweeling (jongen en meisje) van elf jaar.
Hij is werkzaam op de Luchthaven Schiphol als crew shop medewerker.
Zijn verhaal begint op zondag 30 september met een zogenaamd griepje en eindigt ruim een maand later met een levertransplantatie.
‘Ik at een broodje en voelde mij opeens niet lekker. Toen ik de volgende dag naar de fysio-fitness ging, merkte ik wat krachtverlies. Waarschijnlijk een griepje, dacht ik. Dinsdag heb me ziek gemeld bij m’n werkgever en woensdag ging ik naar de huisarts.
Deze zei dat ik last had van mijn maag en hij gaf me een kuurtje mee.
Donderdag moest ik voor controle naar de bedrijfsarts en hij vond dat ik maandag 9 oktober wel weer aan het werk kon.
Vrijdag, toen mijn vrouw thuiskwam van haar werk, vond ze me wel erg geel. Toch nog maar even de huisarts bellen? Deze bleek er niet te zijn, dus ik wachtte tot na het weekend.
Jennie van de Meiracker is 29 jaar en zwanger als ze in 1990 ziek wordt. Waarschijnlijk door de hormoonwisseling in haar lichaam heeft zich de systeemziekte sarcoïdose ontwikkeld. In enkele jaren tijd heeft deze ziekte de longen aangetast tot een ernstige vorm van longfibrose.
In mei 1999 kreeg Peter Boogerd een hevige pijnaanval in zijn darmstreek. Omdat er vervolgens een paar maanden niets gebeurde, gingen hij en zijn vrouw Petra lekker op vakantie. Maar in vier weken tijd viel hij ‘zomaar’ even 16 kilo af. Was dat stress of zat er iets anders achter?
‘De huisarts vertelde ons na de vakantie dat het waarschijnlijk met stress te maken had. Die conclusie leek ons niet eens zo gek. We waren pas getrouwd en verhuisd en naast zijn werk studeerde mijn man hard voor projectontwikkelaar. Peter bleef wel darmklachten houden. De pijn was soms zo erg dat hij maar halve dagen kon werken. Na drie maanden sloegen we met de vuist op tafel.
Henk Storm is 36 jaar en was tot begin 2008 een gezonde Hollandse jongen, die volop van het leven genoot. In april wordt hij ziek en in no-time staat hij op de wachtlijst voor een harttransplantatie. De kans om de wachttijd te overleven is naar schatting 50 procent.
In 2004 onderging Arian Visser een dubbele longtransplantatie. Zonder deze ingreep zou hij zeker zijn overleden aan de gevolgen van cystic fibrosis. De transplantatie verliep goed, maar een gevaarlijke complicatie leek roet in het eten te gooien. Uiteindelijk kon hij na zeven weken het ziekenhuis verlaten. Met nieuwe longen en een nieuwe toekomst!

Maryse van den Hengel is 24 jaar en werkte als verpleegkundige op een afdeling voor longpatiënten*. Kort na haar achttiende verjaardag laat ze zich registreren als donor, niet wetende dat ze later, tijdens het uitoefenen van haar beroep, nauw betrokken zou raken bij orgaandonatie.

Inge Loohuis is 16 jaar en wacht al sinds Valentijnsdag 2008 (14 februari) op een donorhart. Ze heeft een aangeboren hartkwaal - een totaal AV-blok, kort gezegd onderbreking in de elektrische geleiding van het hart - die alleen voorkomt bij kinderen van een moeder met een reumatische aandoening.

Ida Welbers verloor op jonge leeftijd veel mensen die haar dierbaar waren. Relaties liepen een voor een stuk en ze raakte het vertrouwen in de toekomst kwijt. Opeens komt daar Frank… haar grote liefde, die echter veel te jong overlijdt. Maar Frank is donor en geeft hierdoor nieuw leven aan mensen die daar bijna niet meer op hadden durven hopen.

Er zijn van die momenten in je leven die je nooit vergeet. Meestal hebben die te maken met geboorte en dood. Bij ons stond het moment van 2007 in het teken van nieuw leven en dood.
"Er is een lever voor Tiba", klonkt het door de telefoon. Het was vrijdagavond, net na half negen en de kalender zei dat het 26 oktober 2007 was. De wereld stond even helemaal stil. Een bizar moment: fantastisch, geweldig, hoopvol, spannend, verlammend eng, cru, ontroerend, ... en dat allemaal tegelijk.
Precies acht maanden hadden we op dit telefoontje gewacht, dit telefoontje dat de boodschap van nieuw leven bracht voor onze toen vierjarige dochter Tiba. Nieuw leven, een toekomst voor ons lief, vrolijk en levenslustig kind. Eindelijk!
Elvira Luyendijk is 27 jaar en heeft cystic fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd. Het is de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. De aandoening is chronisch en niet te genezen. Maar Elvira is een vechter en geeft niet op.
Mijn naam is Bob Suurhoff. Ik ben 59 jaar en adviseur marketing & communicatie bij FNV Bondgenoten. Ik woon samen met Elly van wie ik een nier mocht ontvangen. Hieronder ons verhaal;
Tweede kerstdag 1999 voelde ik me zo ziek dat ik toch maar de vervangende huisarts opzocht. Die hoorde mijn verhaal aan, onderzocht mijn buik en vroeg of ik op een strookje zou kunnen plassen. Ik zei ja en zag op het toilet alle stippen op dat strookje verkleuren. Dat leek me niet zo best. Dat vond de dokter ook en hij stuurde me door naar de spoedeisende hulp van het St Lucas Andreas ziekenhuis. Een echo leverde al snel een diagnose op: u heeft cystenieren. Ik had geen idee wat dat was en al helemaal niet wat de consequenties daarvan zijn...
Elisa de Man is een vrouw van 42 jaar. Ze is getrouwd en samen met haar man heeft ze twee kinderen, een meisje van 11 en een jongen van 9. Broers heeft ze niet, wel een zus, Caroline. Met haar begint dit donorverhaal.
Martha Groot had de leverziekte Primair Scleroserende Cholangitus (PSC). In dit verhaal beschrijft Eric Groot het verloop van haar ziekte, de weg naar transplantatie én het overlijden daarna van zijn echtgenote.

Onze dochter Tiba werd op 8 december 2002 na een voorspoedige thuisbevalling geboren. Tweeënhalve week later werd de roze wolk waarop we zweefden in één klap doorgeprikt. We vielen keihard op de grond toen we hoorden dat onze dochter galgangatresie had, een zeldzame, niet erfelijke leverziekte.
Laat ik me even voorstellen: Ik ben Claudia, 41 jaar, getrouwd en moeder van twee meiden van 11 en 12 jaar. Mijn verhaal begint eigenlijk al bij mijn geboorte: ik heb Autosomaal Dominant Polycystic Kidney Disease (cellen gevuld met vocht in nieren en lever), ook wel PKD genoemd.
Ik ben Baske van den Hoven, 27 jaar, en ik woon in Tilburg. Sinds mijn geboorte heb ik taaislijmziekte, ook wel Cystic Fibrosis (CF) genoemd. Dit is een ongeneeslijke, erfelijke ziekte die bij ongeveer 1500 mensen in Nederland voorkomt.







