http://www.stnu.nl/vraag-en-antwoord/ en info@stnu.nl Copyright 2009 2009-12-04T16:30:12+00:00 Welke organisaties houden zich ook met donorregistratie bezig? Met de registratie zelf houdt zich alleen het Donorregister bezig. Voor het promoten van orgaandonatie en donorregistratie zijn er meerdere organisaties. De belangrijkste hiervan zijn NIGZ Donorvoorlichting (gericht op burgers), de NTS (gericht op professionals) en STNu! (gericht op burgers vanuit patiëntenperspectief). Daarnaast is er een aantal privé initiatieven. Registratie 2009-12-04T16:40:37+00:00 Wanneer is iemand hersendood? Iemand is hersendood wanneer er sprake is van onherstelbaar en volledig functieverlies van de hersenen en de hersenstam inclusief het verlengde merg. De persoon kan niet meer zelfstandig ademhalen. Alle hersenfuncties zijn uitgevallen en het lichaam kan de bloeddruk en temperatuur niet meer regelen. Hersendood wordt alleen vastgesteld bij een dodelijk hersenletsel. De oorzaak daarvan moet bekend zijn en niet behandelbaar. Bijvoorbeeld als gevolg van een hersenbloeding, een (verkeers)ongeval of een primaire hersentumor. Dit maakt de kans dat u daadwerkelijk donor wordt erg klein. Registratie 2009-12-04T16:39:16+00:00 Waarom staan er in Nederland veel minder mensen als donor geregistreerd dan in andere Europese landen? Omdat de huidige Wet Orgaan Donatie (WOD) in Nederland naar de mening van STNu! te vrijblijvend is. Nederland staat in Europa bijna onderaan op de lijst met het laagste aantal geregistreerden per miljoen inwoners: categorie 11-20 per miljoen. Dit geldt bijvoorbeeld ook voor Duitsland, de Scandinavische landen en Engeland. De hoogste registratiegraad heeft Spanje: meer dan 30 per miljoen. Spanje kent een geen-bezwaarsysteem. Registratie 2009-12-04T16:39:14+00:00 Waarom registreren mensen zich niet? Reden voor het niet opsturen van het donorformulier Percentage geeft de mate aan waarin de bewerking op mij van toepassing is: ik twijfel nog/ik denk er nog over na 63,1% ik denk dat als ik eenmaal ja heb gezegd, nabestaanden niks meer te zeggen hebben    48,7% het is zo definitief, als je van mening verandert, kun je niet meer terug   45,5% het invullen van het formulier is niet nodig, want ik laat het over aan mijn nabestaanden 36,7% ik weet niet wat er met het formulier gebeurt  31,1% weet ik niet 29,3% ik heb bezwaar (ben) tegen registratie   25,5% ik ben er nog niet aan toegekomen 24,6% ik ben het formulier kwijtgeraakt 20,6% ik ben, volgens mij, niet geschikt als orgaandonor (vanwege leeftijd, slechte gezondheid, etc.) 20,6% ik wil niet over orgaandonatie denken   20,1% ik ben het vergeten 10,2% het doneren van organen of weefsels is tegen mijn geloof of overtuiging 9,5% ik heb bezwaar (ben) tegen orgaandonatie 9,4% het invullen van het formulier is niet nodig, want ik heb al een donorcodicil/eigen verklaring 5,0% Registratie 2009-12-04T16:37:04+00:00 Vanaf en tot welke leeftijd kun je je laten registreren als donor? De Wet op de Orgaandonatie bepaalt dat iemand twaalf jaar of ouder moet zijn om in het register geregistreerd te staan. Een maximum leeftijd is er niet. Wanneer een potentiële donor overlijdt die jonger is dan zestien jaar, dan gaat de donatie niet door indien één van de ouders of voogd hiertegen bezwaar heeft. Registratie 2009-12-04T16:36:36+00:00 Is bekend om welke redenen mensen zich als donor laten registreren? De voornaamste redenen voor donatie zijn: 1. U hebt toch niets meer aan uw lichaam als u dood bent, terwijl zwaar zieke mensen (ook kinderen) erdoor kunnen blijven leven. Met één donor kunnen soms zelfs drie of meer patiënten worden geholpen 2. Omdat uzelf ook graag zou willen blijven leven als dat door een transplantatie mogelijk is. Of voor uw familie en vrienden Registratie 2009-12-04T16:35:36+00:00 Is bekend om welke redenen mensen geen donor willen zijn? Ook hiernaar is onderzoek gedaan: 1. Ontbreken van vertrouwen. Angst voor onzorgvuldig en onrechtvaardig handelen. (Het belang van de ontvanger gaat boven het belang van de gever) 2. Misverstanden doordat mensen een onjuist beeld hebben over orgaandonatie. 3. Angst voor de dood in het algemeen en het taboe daarover te spreken of na te denken. Registratie 2009-12-04T16:35:32+00:00 Ik heb ooit het formulier ingevuld maar ik weet niet meer hoe (ben het kleine kaartje kwijt). Wat moet ik doen? U kunt een kopie van uw registratiebevestiging (pasje) aanvragen met een speciaal formulier. Dit formulier 'Aanvraag registratiebevestiging' kunt u downloaden of bestellen via de website van het Donorregister. Registratie 2009-12-04T16:34:10+00:00 Hoeveel procent van de bevolking heeft zich wel laten registreren? Veertig procent van achttien jaar en ouder: iets meer dan vijf miljoen. Registratie 2009-12-04T16:33:08+00:00 Hoeveel mensen die zich lieten registreren willen ook donor zijn? Zevenenveertig procent is direct donor, nog tien procent laat het over aan de nabestaanden en nog tien procent heeft er beperkingen aan gesteld. Ruim dertig procent geeft geen toestemming. Registratie 2009-12-04T16:33:06+00:00 Als mijn pasje weg is, weten de artsen dan wat zij moeten doen? Het registratiepasje is alleen ter controle voor uzelf, zodat u in een oogopslag ziet hoe u geregistreerd staat. U hoeft het niet bij u te dragen. Artsen zijn verplicht het donorregister te raadplegen. Bij verlies kunt u eventueel voor uzelf een kopie registratiebevestiging aanvragen. (Zie vraag: Ik heb ooit het formulier ingevuld...) Registratie 2009-12-04T16:32:53+00:00 Als ik eenmaal het registratieformulier heb ingevuld, zit ik dan voor altijd aan mijn beslissing vast? Nee, u kunt uw beslissing op ieder moment veranderen. U hoeft ook niet uw registratienummer op te geven. Gebruik het registratieformulier op deze website of ga naar www.donorregister.nl. Hier staat onder “Formulieren” een versie die u direct kunt invullen, printen en opsturen (gratis naar een antwoordnummer). Na ongeveer zes weken krijgt u een bevestiging ter controle. Registratie 2009-12-04T16:31:04+00:00 Wie bepaalt welke patiënt wanneer voor transplantatie in aanmerking komt? De behandelend arts bepaalt of een patiënt op de wachtlijst voor transplantatie komt. Dit geldt voor zowel orgaan- als weefseltransplantatie. De verschillende transplantatiecentra hebben afspraken gemaakt over de indicaties en toelatingscriteria voor transplantatie. Transplantatie 2009-12-04T16:30:12+00:00 Weet de ontvanger wie de donor was? Nee, de donor blijft anoniem. De anonimiteit van donoren en ontvangers is bij wet geregeld. Artikel 26 van de Wet op de Orgaandonatie (WOD) beschrijft voorwaarden voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van donoren en ontvangers van organen. Wel wordt er desgevraagd globaal iets verteld over de achtergrond van de gever als de ontvanger dat wil. De speciale transplantatieverpleegkundige praat met alle betrokkenen en soms komt er toch contact tot stand tussen de getransplanteerde(n) en de familie van de donoren. Transplantatie 2009-12-04T16:30:12+00:00 Waarom is de wachtlijst voor hart-, long- en leverpatiënten zo kort en die voor nierpatiënten zo lang? Er zijn meerdere redenen voor een lange wachtlijst met nierpatiënten: er zijn meer nierpatiënten, er zijn meer mogelijkheden om hen in leven te houden en er zijn iets minder strenge criteria voor geschikte donororganen. Dit is bij hart-, long- en leverpatiënten helaas niet zo. Zij overlijden voordat ze behandeld kunnen worden. Dit houdt de wachtlijst dus kort! Transplantatie 2009-12-04T16:30:01+00:00 Kan je voor transplantatie in aanmerking komen als je zelf niet als donor staat geregistreerd? Ja, er is geen systeem van wederkerigheid. Mensen die zelf geen donor willen zijn, kunnen toch een orgaan ontvangen. Er zijn in Nederland al wel stemmen opgegaan om een systeem met meer wederkerigheid te ontwikkelen. Transplantatie 2009-12-04T16:29:38+00:00 Mogen homoseksuelen donor zijn? Ja. Er wordt geen onderscheid gemaakt tussen homoseksuele en heteroseksuele potentiële donoren. Homoseksualiteit is een standaard leefvorm in Nederland en geldt dan ook niet als uitsluitinggrond voor orgaan- en weefseldonatie. Risicovol seksueel gedrag kan wel een uitsluitinggrond zijn. Het bloed van de overleden donor wordt onder andere getest op het HIV-virus. Geen enkel laboratoriumonderzoek kan echter een recente HIV-virusbesmetting uitsluiten. Daarom vraagt de arts aan de nabestaanden of de potentiële donor behoorde tot een risicogroep voor HIV-overdracht. Het maakt daarbij niet uit of er sprake is van een partner van hetzelfde geslacht. Donor Worden 2009-12-04T16:28:34+00:00 De situatie voor mensen die een transplantatie nodig hebben wordt toch steeds beter door nieuwe technieken? Ja en nee. Ja, omdat er medisch-technisch steeds beter met de wachtende patiënt en met geschikte organen kan worden omgegaan. Nee, omdat er nog steeds veel te weinig mensen als donor geregistreerd staan. Transplantatie 2009-12-04T16:28:18+00:00 Kan je donor worden als je zelf aan een ziekte lijdt? Iedereen kan zich laten registreren als donor, ongeacht gezondheid en leeftijd. Een ziekte hoeft geen belemmering te vormen voor donatie. De arts bepaalt uiteindelijk of organen op het moment van overlijden geschikt zijn. Als organen of weefsels door ziekte of medicatie niet meer geschikt zijn voor transplantatie, dan kan de arts dat pas zien als u bent overleden. Misschien veranderen ook de medische inzichten: een aandoening die vandaag een belemmering vormt voor donatie, is dat misschien in de (nabije) toekomst niet meer. Donor Worden 2009-12-04T16:27:35+00:00 Kan je iets zien aan een overledene als hij of zij donor is geweest en er organen/botten/huid/ogen zijn verwijderd? Nee. Het uitnemen van organen of weefsels gebeurt zorgvuldig en met respect voor de overledene en de familie. Behalve de technische zorg voor een succesvolle transplantatie wordt veel aandacht besteed aan het aspect van de menselijke waardigheid. Dit betekent dat na uitname van de organen het lichaam zeer zorgvuldig wordt opgevuld zodat er niets meer zichtbaar is van de donatie. Op plaatsen waar is geopereerd komen hechtingen met pleisters. Huid wordt in een heel dun laagje 0,4 mm verwijderd van bovenbenen of rug. Nooit van zichtbare delen als de hals, handen of gezicht. Wel moeten de nabestaanden van een donor van vitale organen bedacht zijn op de zeer bleke kleur van de overledene die veroorzaakt is door bloedverlies bij de donatieoperatie. Deze bleke kleur kan desgewenst worden gecamoufleerd door het verplegend personeel of de begrafenisondernemer. Na zowel orgaan- als weefseldonatie kan de overledene gewoon worden opgebaard. Thuis of in een rouwcentrum. Donor Worden 2009-12-04T16:27:01+00:00