Per 1 januari 2012 wordt deze website niet meer actief bijgehouden. Lees waarom »

‘Ik wist zonneklaar wat me te doen stond’

‘Ik wist zonneklaar wat me te doen stond’
Door Joke de Groot | 10 mei 2010 | 1 Reacties

Joke de Groot werkt op een basisschool. Als klein team deel je niet alleen de zorg op school met elkaar maar ook de zorg voor het thuisfront. Zo wisten ze al langere tijd dat het met de echtgenoot van een van de collega’s, die cystenieren heeft, niet goed ging. In oktober 2008 kwam het bericht dat het zo slecht met hem gaat dat transplantatie wellicht noodzakelijk is.

Lees verder »

Verpleegkundige Maryse van den Hengel, nauw betrokken bij transplantaties..

Door Maryse van den Hengel | 31 januari 2009 | 0 Reacties

Maryse van den Hengel is 24 jaar en werkte als verpleegkundige op een afdeling voor longpatiënten*. Kort na haar achttiende verjaardag laat ze zich registreren als donor, niet wetende dat ze later, tijdens het uitoefenen van haar beroep, nauw betrokken zou raken bij orgaandonatie.

Lees verder »

De lever kwam te laat

De lever kwam te laat
Door Eric Groot | 16 mei 2007 | 0 Reacties

Martha Groot had de leverziekte Primair Scleroserende Cholangitus (PSC). In dit verhaal beschrijft Eric Groot het verloop van haar ziekte, de weg naar transplantatie én het overlijden daarna van zijn echtgenote.

Lees verder »

Mijn zoon leeft als een normale vent van 23

Mijn zoon leeft als een normale vent van 23
Door Vera Thiermann | 24 maart 2006 | 0 Reacties

Ik vertel mijn verhaal als moeder van Bob, 23 jaar. Toen Bob 4 jaar was, werd er geconstateerd dat hij aan Cystic Fibroses leed. Hij had weinig klachten en kon redelijk leven zoals elke andere jongen tot zijn 16de.. Toen kreeg hij zijn eerste infuuskuur. Bob heeft vwo gedaan en is daarna begonnen aan de studie Economie. Tot de zomer van 2002 heeft hij veel gereisd, gesport en van het leven genoten.

Lees verder »

Twee jaar met Arian is veel te kort

Twee jaar met Arian is veel te kort
Door Kata Ottovay | 08 juli 2004 | 0 Reacties

Twee jaar geleden, ik was toen 27, werd ik verliefd op Arian. Ik wist dat hij cystic fibrosis (CF) heeft en ook wat dat inhoudt: een aangeboren, ongeneeslijke ziekte die verschillende organen aantast. Met name de schade aan de longen leidt tot verslechtering van de conditie en er was op dat moment een levensverwachting van rond de 30 jaar.

Lees verder »