Donor Worden

Iedereen wil graag een orgaantransplantatie als dat nodig is om te blijven leven, maar lang niet iedereen laat zich als donor registreren.
Er zijn een heleboel vragen over donor worden en donor zijn. Hoe werkt ons donorsysteem, waarom worden mensen donor en wie kan er donor zijn?
Op deze pagina proberen we antwoord te geven op deze vragen.

Voorlichting

Een van de instrumenten van STNu! om orgaandonatie onder de aandacht te brengen is het geven van voorlichting aan kleine groepen.

Sinds de start van het project in 2001 trekken inmiddels vijftig tot zestig lever-, hart-, long- en nier(pancreas)getransplanteerden het land door om hun ervaringsverhaal te vertellen. Omdat ook nabestaanden van donoren, mensen die bij leven een nier hebben afgestaan en mantelzorgers voorlichting geven, spreken we nu van de 'Voorlichtingspool'.

Per jaar worden gemiddeld zo'n 250 voorlichtingen verzorgd.

De voorlichters geven algemene informatie over orgaan- en weefseldonatie en vertellen hun verhaal aan onder andere scholieren van een jaar of zestien. Dat zijn degenen die over een paar jaar, op hun achttiende, het registratieformulier ontvangen. Het is van belang dat deze jongeren op een goede manier worden voorgelicht. Meestal is dit in de vorm van gastlessen, zodat het in het gewone lesrooster is in te passen.

Daarnaast bezoekt de voorlichtingspool iedere vereniging of opleiding die daarom vraagt, zoals bijvoorbeeld vrouwenorganisaties, EHBO-cursussen of Rotary's. Maar ook personeelsverenigingen, sportclubs, enzovoorts, kunnen zich laten voorlichten door de ervaringsdeskundigen.

Na een mailing van NIGZ-Donorvoorlichting (2006) aan alle protestante en katholieke gemeenten in Nederland zijn ook de kerken een doelgroep geworden. Bij deze laatste groep moet wel opgemerkt worden dat het in de voorlichting zelf niet gaat om geloofsvragen rondom orgaan- en weefseldonatie. NIGZ biedt twee paketten aan waarmee men in de kerkelijke gemeenten aan de slag kan met het onderwerp.

Het doel van deze voorlichtingen is om orgaandonatie bespreekbaar te maken. Mensen moeten er met elkaar over praten dat men een beslissing neemt om wel of geen donor te zijn en dat naasten weten wat het standpunt van hun dierbare is.

Hebt u interesse in een voorlichting over orgaandonatie door ervaringsdeskundigen? Bel naar het bureau van de stichting (035) 6912668 met Astrid Eerland of vul het formulier in op de contactpagina.

Wat doet STNu!

Beleidsbeïnvloeding

Op basis van ervaringskennis en de signalen die STNu! ontvangt, verzamelt de stichting kennis over knelpunten en lacunes in de organisatie van orgaandonatie en -transplantatie. Verantwoordelijke partijen worden waar mogelijk gestimuleerd deze knelpunten op te lossen.

STNu! is bijvoorbeeld lid van de Coördinatiegroep Orgaandonatie (CGOD). Dit is een breed overleg om onder andere in ziekenhuizen de gang van zaken rondom orgaandonatie te verbeteren. In de coördinatiegroep zitten vertegenwoordigers van ziekenhuizen en alle organisaties die zich met orgaandonatie en -transplantatie bezighouden. Ook het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) is hierin vertegenwoordigd.

STNu! laat in dit overleg de stem van de patiënt horen en van daaruit kan mede sturing gegeven worden aan nieuwe ontwikkelingen.

Nationaal Donor Monument

Onder het motto "een gift uit dankbaarheid" is STNu! een actie gestart om geld in te zamelen voor een Nationaal Donor Monument (NDM). Met dit monument willen wij, getransplanteerden, vooral dankbaarheid tonen aan onze donor, omdat wij er zonder die donor niet meer zouden zijn!

Wij zien die donor vooral als een held en geen monument is groot genoeg om dit tot expressie te brengen.

Voorts verwachten we dat dit monument een belangrijke stimulans kan zijn voor mensen om zich te laten registreren als donor en op die manier draagt dit project bij aan een positieve beeldvorming voor toekomstige donoren. Met als mogelijk gevolg, toename van het aantal orgaantransplantaties en terugdringen van het donortekort.

Opinie

STNu! houdt op vele manieren publicaties in de gaten die ook maar iets te maken hebben met orgaan- en weefseldonatie. Als er, in welke krant of ander medium dan ook, een artikel staat dat orgaan- en/of weefseldonatie in een negatief daglicht plaatst, reageert STNu! hier direct op. Bijvoorbeeld door middel van een ingezonden brief of een positief bericht.

STNu! wil zodoende proberen zoveel mogelijk positieve publiciteit te plaatsen tegenover negatieve publiciteit. Hiermee wil STNu! niet ontkennen dat er vragen zijn die misschien niet voor iedereen een bevredigend antwoord opleveren, maar er bestaan ook veel misverstanden over het donorschap. Voor de grote groep mensen die wachten op een orgaantransplantatie is dit vaak de enige mogelijkheid om te overleven. Ontneem deze mensen niet de hoop op een nieuw leven!

Transplant-Erendag

Om de twee jaar organiseert STNu! Transplant-Erendag. Een dag waarop nabestaanden van donoren, en getransplanteerden samenkomen om stil te staan bij dat moment waarop de één een dierbare verloor en de ander een nieuw leven tegemoet ging.

De meeste getransplanteerden hebben hun eigen herdenkingsdag: de transplantatiedag, een tweede maar belangrijke ‘verjaardag’. Maar er zijn ook getransplanteerden die juist die dag niet willen vieren uit respect voor hun donor. Er is immers iemand overleden?

Voorlichting

Een van de instrumenten van STNu! om orgaandonatie onder de aandacht te brengen is het geven van voorlichting aan kleine groepen. Sinds de start van het project in 2001 trekken inmiddels ongeveer vijftig lever-, hart-, long- en nier(pancreas)getransplanteerden het land door om hun ervaringsverhaal te vertellen. Omdat ook nabestaanden van donoren, mensen die bij leven een nier hebben afgestaan en mantelzorgers voorlichting geven, spreken we nu van de 'Voorlichtingspool'.

Per jaar worden gemiddeld zo'n 250 voorlichtingen verzorgd.

Donor Worden

In principe kan iedereen toestemming geven voor orgaan- en/of weefseldonatie, ongeacht gezondheid en leeftijd. Een arts kan echter pas op het moment van overlijden vaststellen of iemand daadwerkelijk donor kan zijn. Factoren die bij deze beoordeling een belangrijke rol spelen zijn het moment, de plaats en de oorzaak van het overlijden. Bij plaats kun je bijvoorbeeld denken aan de intensive care van een ziekenhuis, dus onder gecontroleerde omstandigheden. Ook de lichaamsconditie van de overledene en de kwaliteit van de organen en weefsels hebben invloed op een uiteindelijk besluit of iemand donor kan zijn.

Hoe word je donor?

Maar hoe word je eigenlijk donor? Vroeger had men het donorcodicil op zak. Op dit codicil geeft iemand toestemming voor orgaan- en/of weefseldonatie na overlijden ten behoeve transplantatiedoeleinden. Tegenwoordig is er een registratiesysteem waar mensen hun wilsbeschikking kunnen laten registreren. Dit wordt centraal geregeld in het Donorregister, dat gevestigd is in Kerkrade. Het Donorregister is een overheidinstantie, onderdeel van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het registratiesysteem is daarmee voor iedereen eenvoudiger geworden. Enerzijds hoeft iemand die zijn beslissing heeft laten registreren geen donorcodicil meer te dragen. En anderzijds kan de arts bij overlijden snel in het register nagaan welke beslissing iemand heeft genomen.

Waarom donor worden?

Dat is een vraag waar veel mensen niet zo snel een antwoord op hebben. Mensen worden donor omdat ze bijvoorbeeld vinden dat ze na hun overlijden toch niets meer aan organen en/of weefsels hebben. Op deze manier gebeurt er nog iets goeds mee. Er kunnen daardoor mensen blijven leven die wachten op een orgaan of weefsel.
Anderen kennen iemand die getransplanteerd is en worden daardoor geïnspireerd om orgaandonor te worden. Als je besluit donor te willen zijn, is het ook belangrijk om je te laten registreren. Zo kan je je eigen wil tenminste laten horen over orgaan- en weefseldonatie. En daarmee hoeft aan de nabestaande niet meer de moeilijke vraag te worden gesteld of men toestemming geeft voor donatie. Ook voor een arts heeft dit voordelen. Deze hoeft die beladen vraag niet te stellen, omdat de overledene zelf heeft aangegeven wat zij/hij wil, namelijk: levens redden!

Wie kan donor worden

Registratie als donor is voor iedereen mogelijk. Of iemand uiteindelijk echt donor wordt, hangt af van het moment, de oorzaak en de plaats van overlijden. Ook de lichaamsconditie van de overleden donor en de kwaliteit van de organen en weefsels zijn van belang. Na overlijden wordt eerst zorgvuldig onderzocht of de organen en weefsels geschikt zijn voor transplantatie. Als door bijvoorbeeld medicijngebruik een bepaald orgaan of weefsel is aangetast, blijven er dikwijls nog andere organen en weefsels over die wel gebruikt kunnen worden. Meer informatie over orgaan- en weefseldonatie is hier te vinden.

Hoe werkt het systeem?

Maar hoe werkt het donorregistratiesysteem eigenlijk? Door middel van het invullen en opsturen van het donorregistratieformulier kan je een van de volgende besluiten over orgaan/weefseldonatie laten vastleggen:

Keuze 1: Ja, ik geef toestemming. Ik stel mijn organen en weefsels na mijn overlijden wel beschikbaar voor transplantatie. (Er is een optie om bepaalde organen of weefsels niet te laten transplanteren.)

Keuze 2: Nee, ik geef geen toestemming. Ik stel mijn organen en weefsels na mijn overlijden niet beschikbaar voor transplantatie.

Keuze 3: Mijn nabestaanden beslissen. Ik laat de beslissing over aan mijn familie en eventuele partner. Mijn nabestaanden beslissen of mijn organen en weefsels beschikbaar zijn voor transplantatie.

Keuze 4: Een specifieke persoon beslist. Ik laat de beslissing over aan iemand anders. Hieronder geef ik aan wie de beslissing mag nemen na mijn overlijden. De onderstaande persoon beslist of mijn organen en weefsels beschikbaar zijn voor transplantatie.

Van keuze veranderen

Het kan zijn dat iemand die zijn keuze heeft laten registreren, bij nader inzien iets wil veranderen. Dat kan op elk gewenst moment. Informatie over het veranderen van de registratie is hier te vinden. Op het moment dat de wijziging bij het donorregister binnenkomt wordt de vorige registratie direct geblokkeerd en de nieuwe keuze vastgelegd. Hiervan wordt opnieuw een bevestiging verzonden. Wijziging van voornaam of achternaam die aan de gemeente is doorgegeven komt automatisch bij het Donorregister terecht. Dat geldt ook voor een verhuisbericht. Verhuist iemand echter naar het buitenland, dan wordt de registratie in het Donorregister geblokkeerd. Deze is dan niet meer te raadplegen. Alleen ingezetenen van Nederland kunnen namelijk geregistreerd staan.

Over RSS Feeds

Wat is RSS?

RSS staat voor Real Simple Syndication. Met RSS kunnen websites en bezoekers makkelijk content uitwisselen, bijvoorbeeld nieuwsartikelen. Als bezoeker van een pagina die beschikt over RSS Feed kunt u ‘lid’ worden van deze RSS Feed. Dit kunt u doen met een RSS Reader of een RSS ondersteunende browser.

Als u lid bent geworden van de RSS Feed kunt u zonder de website te bezoeken kijken of er nieuwe artikelen op de website zijn geplaatst.

Praktijkvoorbeeld:

Stel u leest dagelijks artikelen van http://www.nu.nl maar ook artikelen en nieuws van http://www.stnu.nl Daarn.aast leest u met regelmaat http://www.telegraaf.nl Als u. lid wordt van de RSS Feed van deze drie websites, dan hoeft u alleen uw RSS Reader te openen en ziet u of er nieuwe artikelen zijn van alle drie de websites. Sommige Readers geven u zelfs een seintje als er nieuwe artikelen zijn verschenen. Bij het gebruik van RSS Feeds hoeft u dus niet elke dag drie pagina’s te bezoeken om te kijken of er nieuwe artikelen zijn en/of u deze wilt lezen.

Hoe wordt ik lid?

Eerst heeft u een RSS Reader nodig of een browser waarbij deze ingebouwd is. Browsers die RSS ondersteunen zijn o.a.: Internet Explorer 7, FireFox 2, Opera 9, Safari 3.
Tevens zijn er diverse e-mailclients zoals Outlook voor Windows, Thunderbird voor Windows, Mac en Linux, en Mail voor Mac, die overweg kunnen met RSS Feeds.

Andere gratis RSS Readers zijn o.a.:

Google Reader (webbased - Universeel)
Feedreader (desktop - Windows)
NetNewsWire (desktop - Mac)
Straw (desktop - Linux)

Meer weten over RSS Feed?

Wilt u meer informatie over RSS Feed kijk dan bij onderstaande link: http://nl.wikipedia.org/wiki/RSS

Disclaimer & Privacy

Een ieder die gebruik maakt - voor welke doeleinden dan ook - van de website van Stichting Transplantatie Nu! [STNu!] gaat akkoord met onderstaande voorwaarden en bepalingen. Stichting Transplantatie Nu! behoudt zich het recht voor deze bepalingen op elk gewenst moment aan te passen.

Inhoud
STNu! is verantwoordelijk voor de inhoud van deze site. Aan de gegevens op deze site kunnen geen rechten worden ontleend. STNu! streeft ernaar actuele en correcte informatie aan te bieden. Niettemin kan STNu! niet garanderen dat alle opgenomen informatie in alle gevallen daadwerkelijk actueel, correct en volledig is. STNu! aanvaardt daarom in geen geval aansprakelijkheid in welke vorm dan ook, bij schade of letsel als gevolg van, of voortvloeiend uit het gebruik of verspreiden van de informatie van deze site dan wel voortkomend uit technische gebreken. Het downloaden van gegevens en informatie geschiedt geheel voor risico van de gebruiker.

Links en verwijzingen naar andere sites
Deze website kan, bij wijze van service, links of verwijzingen bevatten naar andere sites. STNu! is niet verantwoordelijk voor de inhoud van deze sites, geeft geen garantie met betrekking tot de inhoud en betrouwbaarheid van deze sites en is evenmin aansprakelijk voor schade of letsel direct of indirect voortvloeiend uit de inhoud daarvan.

Verwijzingen/Koppelingen naar de websites van de Stichting Transplantatie Nu!
Het is toegestaan koppelingen te maken van andere sites naar de sites van STNu!, doch uitsluitend in overeenkomst met onderstaande voorwaarden:

• Een site mag niet de schijn wekken dat STNu! de site of daarop gepubliceerde producten ondersteunt of aanbeveelt.
• De sites van STNu! mogen niet worden ingesloten in een andere site (online frames).
• Een site mag een link naar STNu! maken, maar mag geen inhoud kopiëren of synchroniseren.
• Een site mag op geen enkele manier het logo van STNu! gebruiken.
• Een site mag geen onjuiste informatie over STNu! en haar producten en/of diensten geven.
• Een site mag geen inhoud bevatten, waarin beledigende, lasterlijke, discriminerende, obscene of anderszins onaanvaardbare taal of onjuiste informatie wordt weergegeven.

Persoonlijke gegevens
Alle tot individuen herleidbare gegevens in de elektronische correspondentie met deze website zal STNu! met de grootst mogelijke zorgvuldigheid behandelen conform het privacy statement. Uw gegevens worden niet aan derden verkocht of ter inzage gegeven

Auteursrecht
Stichting Transplantatie Nu! spant zich tot het uiterste in om de rechten op teksten, foto’s, illustraties, kaarten, overig grafisch materiaal, (handels-)namen, merken, logo’s en databanken te respecteren. De auteursrechten, merkenrechten en/of enige andere intellectuele eigendomsrechten van het voor bescherming in aanmerking komende materiaal of recht blijft berusten bij het bedrijf dat van dit materiaal of recht gebruik maakt. STNu! aanvaardt geen aansprakelijkheid voor schade als gevolg van onrechtmatig gebruik van dit materiaal of recht en verwijst degene, die meent een sterker recht te hebben, naar de persoon of de onderneming die van dat materiaal of recht gebruik maakt. Indien en voorzover STNu! beschikt over de persoonsgegevens van de persoon die vermeend inbreuk maakt op enig auteurs-, merken- of intellectueel eigendomsrecht, verschaft het STNu! deze gegevens niet aan de persoon of onderneming die meent een sterker recht te hebben, tenzij de weigering tot het verschaffen als onredelijk of onrechtmatig dient te worden beoordeeld, dan wel dit dient te geschieden ter uitvoering van een rechterlijk bevel. De websites van STNu! zijn auteursrechtelijk beschermd. Gebruik van deze sites in strijd met de auteurswet en andere toepasselijke wetten en regelingen is niet toegestaan.

Cookies
Cookies vormen een essentieel onderdeel van het surfen op het web, zo ook bij www.stnu.nl. STNu! maakt gebruik van de informatie in cookies om gepersonaliseerde inhoud aan te bieden. Zij gebruikt cookies tevens voor het verkrijgen van statistiekgegevens over deze site. Een cookie is praktisch gezien een stukje tekst dat tijdens het browsen automatisch vanaf een website naar uw harde schijf gestuurd wordt. Dankzij de cookie herkent een website u dus automatisch als terugkerende bezoeker. Voor meer informatie over cookies, kijk dan op de website van Microsoft.

Ook hier geldt dat alle tot individuen herleidbare gegevens in de elektronische correspondentie met deze website STNu! deze met de grootst mogelijke zorgvuldigheid zal behandelen, conform het privacy statement. Uw gegevens worden niet aan derden verkocht of ter inzage gegeven.

Laatste herziening: maandag, 5 maart 2007

Registreren & Reageren

Veel bezoekers en verhalenschrijvers blijken een groeiende behoefte te hebben aan interactieve mogelijkheden op de website. Op de vernieuwde website komt STNu! aan deze wens tegemoet; de bezoeker kan, na een korte gratis registratie, op diverse onderdelen van de website reageren en hierover discussiëren.
Op deze pagina wordt uitgelegd hoe u een account kunt aanmaken en reacties kunt plaatsen.

Een account aanmaken

U kunt binnen enkele minuten, geheel gratis een account aanmaken op de website van STNu! Om een account aan te maken klikt u rechtsboven op de website op ‘Registreren’. U vult vervolgens het korte registratieformulier in met uw gegevens, en klikt op ‘Registreren’.
U ontvangt direct een welkomstbericht op het door u opgegeven e-mailadres met een link om uw account te activeren. Zodra u op de link heeft geklikt in de e-mail is uw account geactiveerd en klaar voor gebruik!

Inloggen

Om in te loggen op uw account vindt u op elke pagina van de website rechtsboven de knop ‘Inloggen’. Zodra u op ‘Inloggen’ heeft geklikt kunt u uw gebruikersnaam en wachtwoord invullen en op ‘Inloggen’ klikken.

Uitloggen

U kunt te allen tijde uitloggen door rechtsboven op de webpagina op ‘Uitloggen’ te klikken.

Uw wachtwoord vergeten

Indien u uw wachtwoord bent vergeten kunt u een nieuw wachtwoord aanvragen; dit wordt opgestuurd naar het e-mailadres waarmee u uw account heeft aangemaakt. U klikt daarvoor op ‘Inloggen’ en vervolgens op ‘Uw gegevens vergeten’. U kunt nu uw e-mailadres invullen en op ‘Versturen’ klikken. Uw nieuwe wachtwoord ontvangt u binnen enkele minuten automatisch in uw e-mailbox.

Reageren

Momenteel kunt u reageren op vrijwel alle nieuws- & opinieartikelen, een steeds groter deel van de ervaringsverhalen en u kunt uw mening geven over literatuur. STNu! hoopt in de toekomst steeds meer onderdelen interactief te maken op haar website. Uw tips zijn hierbij van harte welkom!

Reacties plaatsen

Zodra u bent ingelogd kunt u uw reactie plaatsen onder elk nieuwsartikel, ervaringsverhaal en literatuurartikel waarop reacties zijn toegestaan. Door het reactieveld in te vullen en op ‘Plaats uw reactie’ te klikken wordt uw reactie direct onder het desbetreffende artikel geplaatst.

Reacties van andere leden volgen

Onder het reactieveld vindt u de optie ‘Stuur mij een e-mail bij een nieuwe reactie’. Als u deze functie aanvinkt krijgt u automatisch een melding via e-mail zodra een ander lid een reactie plaatst onder uw reactie, zo wordt u automatisch op de hoogte gehouden en actief bij de discussie betrokken.

In elke e-mail vindt u tevens een link om u af te melden indien u geen nieuwe reactie-updates meer wenst te ontvangen.

Waarom STNu!

Doelstelling STNu!

Stichting Transplantatie Nu! (STNu!) is opgericht om de nadelige gevolgen van de de Wet op de Orgaandonatie (WOD) te repareren.
Het doel is het doen toenemen van het aantal orgaan- en weefseltransplantaties en daarmee het afnemen van de wachttijden voor orgaantransplantatie.

Wet op de Orgaandonatie (WOD)

In 1998 is de WOD ingevoerd, mede om de toen al lange wachttijden voor transplantatie te verkorten. Sinds die tijd is de situatie alleen maar verslechterd. Het aantal beschikbare donororganen is dramatisch gedaald.

Wachtlijsten

Iemand die bijvoorbeeld een donornier nodig heeft, moet daar gemiddeld vier jaar op wachten. Er staan ongeveer 1400 mensen op de wachtlijst voor een donornier en daarvan overlijden er jaarlijks naar schatting tussen de 200 en 250. De wachttijden voor long-, lever- of harttransplantaties zijn veel korter. Niet omdat hier geen schaarste is, maar veel van deze mensen sterven omdat er niet op tijd een orgaan voor hen beschikbaar is.

Krachtenbundeling

Na invoering van de WOD vonden de drie meest betrokken patiëntenorganisaties (Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), Nederlandse Leverpatiëntenvereniging (NLV) en Vereniging Harten Twee) dat het zo niet langer kon. Onder het motto ‘meer transplantaties, en wel nu!’ hebben ze hun krachten gebundeld en STNu! opgericht. Eind 2001 sloot de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) zich ook bij de stichting aan. In mei 2003 volgde de Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland. In mei 2007 diende de zesde vereniging zich aan: de Federatie van Astma en COPD patiënten en aanverwante aandoeningen.

In 2009 is de samenstelling van STNu! opnieuw gewijzigd: om uiteenlopende redenen maken de NCFS en de FAC geen deel meer uit van de stichting.

Oplossen donortekort

Volgens STNu! is er maar één manier om het donortekort op te lossen: vergroting van het donoraanbod en zorgen dat beschikbare organen van donoren niet verloren gaan.

Actieve Donor Registratie (ADR)

STNu! is in principe voor een geen-bezwaarsysteem maar vindt een Actief Donorregistratiesysteem een goed alternatief.

Bij actieve donor registratie hoeft men zich alleen te registreren indien men géén donor wil zijn. Om zoveel mogelijk zorgvuldigheid te betrachten, wordt men tot 2 x toe gevraagd een keuze te maken. Ook wordt helder gecommuniceerd dat de eigen keuze altijd kan gewijzigd kan worden. De huidige keuzemogelijkheden blijven ook bij ADR van kracht.

Het verschil tussen het huidige systeem en het ADR is dat iedereen die nog niet in het donorregister staat (2/3 van de Nederlanders!) wordt gevraagd een keuze kenbaar te maken. Daarbij blijven bestaande registraties van kracht. Uitgangspunt blijft het huidige Donorregister, met de bestaande keuzemogelijkheden.

• Mensen die nu nog niet staan geregistreerd ontvangen nogmaals een registratieformulier.
• Als zij geen donor willen zijn, bepaalde organen of weefsels willen uitsluiten of hun keuze willen nalaten aan een (specifieke) nabestaande, vullen zij alsnog het formulier in.
• Willen ze wel donor worden dan hoeven zij niet meer het formulier in te sturen.
• Iedereen ontvangt een bevestiging na een bepaalde periode (wel en niet respondenten).
• Na ontvangst van deze bevestiging heeft iedereen 6 weken de tijd om nogmaals te reageren en aan te geven wel/geen donor te willen worden.
• Doet men dit niet, dan wordt de registratie actief.

Op ieder gewenst moment kan men de eigen registratie veranderen via internet of via het registratieformulier dat verkrijgbaar is bij huisarts en apotheek.

Organisatie

STNu! is een overkoepelende organisatie van vier patiëntenverenigingen.   

De participerende verenigingen zijn: de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging, de Vereniging Harten Twee, de Nierpatiënten Vereniging Nederland en de Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland.

Bestuur

In het bestuur van STNu! zijn deze belangengroepen met een of twee personen vertegenwoordigd. De statuten zijn openbaar en opvraagbaar via het bureau van STNu!.

Het bestuur bestaat momenteel uit:

• Eric Groot (voorzitter, NLV)
• Zier van der Toorn (secretaris, Harten Twee)
• Peter Bonewit (penningmeester)
• Max van der Spek (vervangend penningmeester)
• Bart Pijpers (NVN)
• Piet Legerstee (NLV)
• Henk Bakker (Harten Twee)
• Claus Russ asp. lid (NLV)

Het bestuur vergadert een keer in de vier tot zes weken en is eindverantwoordelijk voor alles wat binnen de stichting gebeurt. Verantwoording wordt zowel bestuurlijk als financieel via een jaarverslag vastgelegd. Indien gewenst kan ook een accountantverklaring overlegd worden. Het bestuurlijk jaarverslag is aan te vragen bij het bureau.

Bureau

De personele bezetting van het bureau bestaat momenteel uit:

• Nora Bruins (programmacoördinator), 24 uur p.w.
• Astrid Eerland (organisatorisch medewerker), 20 uur p.w. Astrid houdt zich voornamelijk bezig met de voorlichtingen.

Financiën

STNu! ontvangt voor haar activiteiten subsidie van het Ministerie van VWS. Daarnaast ontvangt de stichting sponsorgelden en andere donaties.

Hoe werkt STNu!

STNu! heeft drie instrumenten tot haar beschikking om haar doelstelling gerealiseerd te krijgen: lobby, voorlichting en de rol van medebestuurder of luis-in-de-pels. 

Lobby

Het doel van de lobby is de noodzakelijke vergroting van het donoraanbod. STNu! denkt dat dit alleen maar effectief te bereiken is als in Nederland een geen-bezwaarsysteem of een goed werkend Actief Donorregistratiesysteem (ADR) wordt ingevoerd. De politieke partijen hebben de mogelijkheid om bij evaluaties van de Wet op de Orgaandonatie (WOD) wetswijzigingen voor te stellen en dus de wet met betrekking tot de donorregistratie te wijzigen in ADR.

Voorlichting

Het is van belang om voortdurend te proberen een positieve houding ten aanzien van donatie te laten ontstaan. Ervaringsdeskundigen van STNu! geven in het hele land voorlichting om orgaandonatie bespreekbaar te maken. 

Meebesturen of luis-in-de-pels

STNu! bekijkt per keer of ze wil ‘mee(be)sturen’ of dat ze in sommige situaties beter ‘luis-in-de-pels’ of ‘klokkenluider’ wil zijn.

Vrijwilligers

Voor een aantal activiteiten beschikt STNu! over een grote groep vrijwilligers. Er is een commissie die de Transplant-Erendag organiseert (zie Projecten), een grote groep vrijwilligers die voorlichting geeft over orgaandonatie (zie Voorlichting) en er is een internetredactie die de vorm en de inhoud van de website bewaakt.

De internetredactie bestaat momenteel uit:

• Harry Kerver
• Tony de Ronde
• Yvonne Smeekes (hoofdredactie)
• Anneke van der Stouwe

Opinie

STNu! houdt op vele manieren publicaties in de gaten die ook maar iets te maken hebben met orgaan- en weefseldonatie. Als er, in welke krant of ander medium dan ook, een artikel staat dat orgaan- en/of weefseldonatie in een negatief daglicht plaatst, reageert STNu! hier direct op. Bijvoorbeeld door middel van een ingezonden brief of een positief bericht.

STNu! wil zodoende proberen zoveel mogelijk positieve publiciteit te plaatsen tegenover negatieve publiciteit. Hiermee wil STNu! niet ontkennen dat er vragen zijn die misschien niet voor iedereen een bevredigend antwoord opleveren, maar er bestaan ook veel misverstanden over het donorschap. Voor de grote groep mensen die wachten op een orgaantransplantatie is dit vaak de enige mogelijkheid om te overleven. Ontneem deze mensen niet de hoop op een nieuw leven! 

Beleidsbeïnvloeding

Op basis van ervaringskennis en de signalen die de STNu! ontvangt, verzamelt de stichting kennis over knelpunten en lacunes in de organisatie van orgaandonatie en -transplantatie. Verantwoordelijke partijen worden waar mogelijk gestimuleerd deze knelpunten op te lossen.

De STNu! is bijvoorbeeld lid van de Coördinatiegroep Orgaandonatie (CGOD). Dit is een breed overleg om onder andere in ziekenhuizen de gang van zaken rondom orgaandonatie te verbeteren. In de coördinatiegroep zitten vertegenwoordigers van ziekenhuizen en alle organisaties die zich met orgaandonatie en -transplantatie bezighouden. Ook het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) is hierin vertegenwoordigd.

De STNu! laat in dit overleg de stem van de patiënt horen en van daaruit kan mede sturing gegeven worden aan nieuwe ontwikkelingen.

Transplant-Erendag

Plotseling verlies je een dierbare. In alle ellende en rouw bij het sterfbed komt een arts aan de nabestaanden vragen of de organen van de overledene gebruikt mogen worden als donororganen. De moed en kracht van de nabestaanden om deze vraag met “ja” te beantwoorden, zijn bewonderenswaardig.

Om deze mensen, en uiteraard de donoren zelf, te eren, wordt om de twee jaar een Transplant-Erendag georganiseerd. Zonder die onzelfzuchtige donoren en de ruimhartige nabestaanden die toestemming hebben gegeven voor donatie, zouden veel patiënten die wachtten op een donororgaan, niet meer in leven zijn geweest.

Hommage aan de donoren

Om de twee jaar organiseert STNu! de Transplant-Erendag. Een dag waarop nabestaanden van donoren, en getransplanteerden samenkomen om stil te staan bij dat moment waarop de één een dierbare verloor en de ander een nieuw leven tegemoet ging.

De meeste getransplanteerden hebben hun eigen herdenkingsdag: de transplantatiedag, een tweede maar belangrijke ‘verjaardag’. Maar er zijn ook getransplanteerden die juist die dag niet willen vieren uit respect voor hun donor. Er is immers iemand overleden?

Voor sommige getransplanteerden is het wel eens een worsteling om uiting aan hun gevoelens te geven. Ze kennen de donor niet en kunnen de nabestaanden dus niet bedanken voor de ‘gift voor leven’. Positief gevolg van deze worsteling is dat mensen zich creatief gaan uiten in gedichten, tekeningen, of muziek. Deze Transplant-Erendag kan daardoor omlijst worden met harmonieuze muziek en mooie woorden.

De Transplant-Erendag is bedoeld om getransplanteerden en nabestaanden van donoren met elkaar in contact te brengen. Een nabestaande vertelt hoeveel troost hij put uit de gedachte dat het leven van één of meerdere patiënten is gered door het doneren van organen. Getransplanteerden op hun beurt geven blijk van hun dankbaarheid en vreugde. Dankzij de donor hebben ze een nieuw, kwalitatief beter leven gekregen. Door het voordragen van zelf geschreven gedichten, brieven of korte teksten verwoorden de sprekers namens iedereen die zij vertegenwoordigen gevoelens van diep respect voor die mens die bij leven al aan de toekomst van een ander dacht.

Politieke Standpunten

Het regeerakkoord van het kabinet Rutte-Verhagen en ook het gedoogakkoord met de PVV bevatten geen standpunt over de wet op orgaandonatie. Dat betekent dat in deze regeerperiode alles bij het oude zal blijven en dat er geen Actieve Donor Registratie (ADR) systeem of “geen bezwaar” systeem ingevoerd zal gaan worden. Dit standpunt is bevestigd door de minister. Minister Schippers heeft op 8 februari 2011 een brief naar de Tweede Kamer gestuurd waarin ze aankondigt dat het donorregistratiesysteem ongewijzigd blijft.

Volgens een artikel in de Volkskrant “Verhagen trok aan het langste eind” heeft het CDA tijdens de formatie van het kabinet Rutte-Verhagen wijziging van de wet op orgaandonatie tegengehouden.

In de Tweede Kamer hebben de laatste jaren D66, GroenLinks en de SP continu voor het Actieve Donor Registratie (ADR) systeem gestemd. Sinds de Kamerdebatten van najaar 2008 is er bij de meeste partijen weinig veranderd. De PvdA lijkt onder invloed van de ledenvergadering opgeschoven te zijn in de richting van het ADR-systeem.

Alle andere partijen (CDA, CU, PvdD, PVV, SGP, VVD) willen het ADR-systeem niet invoeren; elke partij heeft daar zijn eigen redenen voor, die vaak veel van elkaar verschillen.

Klik op één van de partijlogo's om de standpunten te bekijken zoals die te vinden zijn in hun partijprogramma of op hun website. Hieronder vindt u een overzicht van alle partijen en het standpunt ten opzichte van het ADR.

Standpunten STNu!

In juni 2004 overhandigde een groot aantal organisaties die betrokken zijn bij transplantatie het onderstaande manifest aan minister Hoogervorst. Ook STNu! ondertekende dit manifest. Het standpunt is sindsdien niet gewijzigd. STNu! pleit waar mogelijk nog steeds voor een verandering van het donorregistratiesysteem. Begin 2007 was er een derde evaluatie van de Wet op de Orgaandonatie die weer geen uitkomst bood. STNu! blijft daarom de weg van de politieke lobby bewandelen om alsnog in samenwerking met onderstaande partijen de WOD veranderd te krijgen.

Manifest: Aan de Ministerraad

U staat voor een cruciale beslissing met betrekking tot de Wet op de Orgaandonatie.

Er is nog steeds een groot tekort aan donororganen. Mede daardoor sterven jaarlijks enkele honderden patiënten die op een transplantatie wachten. Voor velen is de wachttijd ondraaglijk lang. Een van de belangrijkste oorzaken is dat de bereidheid tot orgaandonatie van Nederlandse burgers niet optimaal benut wordt. Het donorregistratiesysteem is te vrijblijvend en werkt dus onvoldoende. Om het aantal donororganen op korte termijn te laten toenemen bestaat slechts één oplossing: een spoedige verbetering van het registratiesysteem.

8,5 miljoen mensen niet in Donorregister

Slechts 1/3 van de volwassen Nederlanders is in het Donorregister ingeschreven. Van de overige ruim 8,5 miljoen mensen kennen we het standpunt dus niet. Zonder vermelding in het Donorregister verkeren nabestaanden en artsen in onzekerheid. Het komt dan veelal niet tot donatie. Patiënten die met smart op een transplantatie wachten worden dan niet geholpen. Toch blijkt uit onderzoek dat een groot deel van die 8,5 miljoen mensen wél bereid is om organen na overlijden ter beschikking te stellen voor transplantatie.

Betere registratie nodig

In de afgelopen jaren is veel gedaan om het aantal donoren te vergroten: intensieve voorlichtingscampagnes, meer steun voor en betere procedures in de ziekenhuizen. Hier moeten wij mee doorgaan, maar het zal nooit voldoende zijn om het tekort structureel op te lossen! Om deze impasse te doorbreken zal ook een verbetering van het huidige registratiesysteem noodzakelijk zijn. Voor alle betrokkenen - nabestaanden, patiënten, donoren, verpleegkundigen en artsen - moet duidelijk zijn wie tot donatie bereid is en wie niet. Alleen op deze manier komen er meer donororganen en krijgen de patiënten op de wachtlijst uitzicht op een noodzakelijke transplantatie.

Het werkveld transplantatiezorg

De ondertekenaars van deze open brief vertegenwoordigen gezamenlijk het gehele werkveld van de transplantatiezorg: patiënten, artsen, ziekenhuizen, voorlichtende instanties, kenniscentra en gezondheidsfondsen. Wij hebben met een open blik gezocht naar de beste oplossing om een einde te maken aan het zorgwekkende tekort aan donororganen.

Verbeterd systeem

Onze oplossing is een verbetering van het huidige systeem voor donorregistratie en biedt houvast aan alle betrokkenen.

Uitgangspunt blijft het huidige Donorregister, met de bestaande keuzemogelijkheden (inclusief de beslissing overlaten aan nabestaanden).

Iedereen die nog niet in het register staat (2/3 van de Nederlanders!) wordt gevraagd een keuze kenbaar te maken (bestaande registraties blijven van kracht).

Wie niet reageert wordt als donor geregistreerd. Men krijgt daarvan bericht, vergezeld van een mutatieformulier waarmee de registratie te allen tijde in een andere keuze kan worden omgezet. Dit alles natuurlijk begeleid door goede voorlichting. Op deze wijze wordt het huidige registratiesysteem verbeterd, verdwijnt de vrijblijvendheid en wordt recht gedaan aan de wensen van potentiële donoren en nabestaanden.

Brede steun: het gaat om mensenlevens

Wij zijn ervan overtuigd dat deze oplossing kan rekenen op brede steun in de samenleving en aansluit bij de positieve houding van Nederlanders ten aanzien van orgaandonatie. Daarom doen wij een dringend beroep op u om tot de hier voorgestelde verbetering van donorregistratiesysteem te besluiten. Het gaat immers om mensenlevens.

• Nierstichting Nederland
• Nederlandse Transplantatie Stichting
• UMC Groningen
• UMC St Radboud Nijmegen
• Erasmus MC
• Academisch Medisch Centrum
• VU Medisch Centrum
• Academisch ziekenhuis Maastricht
• NVZ vereniging van ziekenhuizen
• Nederlandse Transplantatie Vereniging
• Algemene Vereniging Verpleegkundigen en Verzorgenden
• Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland
• Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie
• Nederlandse Hartstichting
• Astma Fonds
• Maag Lever Darm Stichting
• Nierpatiënten Vereniging Nederland
• Stichting Transplantatie Nu!
• Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
• Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
• Leverstichting Nederland
• Hoornvliesstichting
• Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland
• Vereniging Harten Twee
• Stichting Hoofd Hart en Vaten
• Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie
• Hans Mak Instituut
• Landelijk Expertisecentrum Verpleging & Verzorging