In de vroege en hete zomer van 1952 kreeg ik, drie maanden oud, kinderverlamming. Mijn moeder merkte eerst dat ik bleek zag, vervolgens dat ik koorts had, en toen pas dat ik zo traag reageerde en bewoog. Mijn rechterbeentje deed eigenlijk niet meer mee. De dorpsarts vermoedde een simpele zomergriep.
Op de dag dat mijn ouders die zomer verhuisden naar een naburige stad, kwam ook het moment dat mijn moeder meteen na aankomst in onze nieuwe woonplaats - ze vertrouwde die stugge plattelandsdokter niet - een kinderarts raadpleegde. Hij zag me stil in mijn wiegje liggen en stelde meteen de diagnose: polio.
Wekenlang lag ik in quarantaine. Achter glas. Onbereikbaar.
 

Wat  's ochtends de logheid van de dag lijkt te worden, krijgt diezelfde middag een dansante lichtheid en blijkt – voor de maan aan de hemel staat – een gouden medaille waard. Wat gisteren makkelijk leek, stroomt vandaag misschien traag als ahornsiroop en is morgen wellicht de moeite meer dan of juist helemaal niet waard. Het waarderen en het vieren van het leven moet je leren. Steeds opnieuw. Voortdurend. Dat overkomt mij tenminste keer op keer, want niet vaak was of bleef in mijn leven iets vanzelfsprekend. Waren ooit dansen, eten, roken en gezellig veel drinken belangrijke ingrediënten voor het vieren van een feest, nu zit het plezier vaak in een intiem gebaar, een onverwacht prettig gesprek, het gezicht van een onbekende of een fonkelend glas rode wijn. De verlamde Porgy zingt in de onvergetelijk mooie opera van George Gershwin zijn geliefde Bess de volgende regels toe: ‘…and you must sing and  dance for two instead of one…’ Dansen blijkt mogelijk via de benen van een ander. Zingen kan via andermans stem.

Toekomstplannen bijstellen, ideeën op de lange baan schuiven, idealen in de koelkast zetten, wachten, uitkijken naar, hopen op, enz., enz. Bijna iedere chronisch zieke krijgt ermee te maken. Dus ik kan het weten. Als jochie van twaalf wist ik (in tegenstelling tot veel van mijn klasgenootjes) wat ik later wilde gaan doen: zingen, dansen, acteren, schrijven voor theater, werken in het theater. In 1976 (ik was 12 jaar) stelde ik voor de afscheidsavond van de lagere school een programmaatje samen, schreef ik teksten, maakte ik dansjes. En hoewel ik naar de Grafische School in Amsterdam zou gaan, had ik aan toneelspelen, zingen en dansen geroken en wilde ik eigenlijk niets anders meer.

Vierentwintig maanden geleden. Op een familiefeestje zegt iedereen bezorgd: ‘Wat zie je er slecht uit!’ Ik weet dat er van alles met me aan de hand is. Maar wat precies?
Drieëntwintig maanden geleden. We zijn zelf ook heel bezorgd, maar een bevriend internist wil me volledig onderzoeken. Een second opinion, dus.
Eenentwintig maanden geleden. De specialist kijkt ons ernstig aan: ‘Het viel niet mee wat ik aantrof. U hebt twee leveraandoeningen.’
Achttien maanden geleden. Ik word met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Dreig in coma te raken. Ben veel zieker dan ik dacht. We durven niet hardop uit te spreken wat we denken.
Zeventien maanden geleden. Ik moet voor onderzoek naar Groningen. Alleen een transplantatie kan me nog redden.
Zestien maanden geleden. De operatie is gelukt.

foto: Bonnita Postma

Maar deze keer wel op een heel wat prettiger manier. In het begin at ik nog op mijn kamer, maar al snel kwam er verandering in en kon ik in het dagverblijf gaan mee-eten. Daar zei een lotgenoot ;
“aah, daar is ‘ie!, dames en heren, dit zijn de benen van kamer ..” en toen zei hij tegen mij; “we hadden het hier over de benen van kamer van kamer .. omdat we de vorige keer niet meer van jou hebben gezien dan je benen” “maar wees welkom!”

Ik vond het best humor, en met deze man heb ik dan later ook best een leuk contact opgebouwd. Net als met een andere lotgenote, we zaten er gedrieën hetzelfde voor. Alle drie aan de Dobutamine, alle drie op de wachtlijst. Al snel begon mijn lotgenoot er met mij over of ik zelf de cassettes wisselde, hij deed dat namelijk zelf. Maar ik dus nog niet, want het was eerlijk gezegd nog niet eens echt tot me door gedrongen dat ik hartpatiënt was.. In het begin kwam er dus om de dag iemand van de specialistische thuiszorg om de cassette te wisselen. Dat is best nog een tijdje zo gebleven, ik zag het ook helemaal nog niet zitten om dat zelf te doen. Mijn hersens kregen al genoeg voor de kiezen vond ik, daar hoefde niet zo nodig nog een cursus cassette wisselen bij.

Deze week ontvangen 200.000 jongeren uit het geboortejaar 1992 een brief van u met de vraag of ze donor willen worden, Ja of Nee. Dat is een goede zaak.
Ik prijs mijn geliefden en mezelf gelukkig dat ik eind 2009 slechts twee dagen op de wachtlijst voor een levertransplantatie hoefde te staan omdat, zoals mijn arts me te verstaan gaf, ik niet veel tijd meer had. Gelukkig zijn er veel mensen die zich zelfs na hun eigen dood, humaan en onzelfzuchtig, om anderen blijven bekommeren door tijdens hun leven een ‘ja’  te laten registreren. Door onze organen na onze dood aan te bieden aan iemand die ernstig ziek is, zijn wij in staat om - als geschenk aan anderen - het leven zelf door te mogen geven. Deze erfenis van onbaatzuchtigheid heeft mijn donor aan mij doorgegeven. Die houding zal ik, namens hem of haar, blijven uitdragen.  

Dat was natuurlijk wel even wennen. Maar het werd me wel duidelijk dat ik aan een hele hoop dingen mocht wennen. Ik besefte me dat maar al te goed. Achteraf ben ik wel blij dat alle informatie mondjesmaat is binnen komen druppelen. Hadden ze mij meteen in het begin het hele pakket aan regels en beperkingen voorgeschoteld had ik dit ook niet kunnen trekken, dan was ik er aan onderdoor gegaan. Of was mijn hoofd dan gewoon te vol geweest? Was “de emmer dan gewoon overgelopen” omdat er niet meer bij kon? Ik weet het eigenlijk ook niet. Ik weet wel dat ik er erg veel moeite mee heb gehad om alles nog in het juiste perspectief te zien. Veel dingen heb ik dan ook niet naar gevraagd, ik had steeds wel genoeg aan wat ik op het moment te horen en te verwerken kreeg.
 

De zware fluwelen gordijnen vormen een fel contrast met de lieflijke harpmuziek die vanuit de geluidsboxen zachtjes door de kamer zweeft. Op het dressoir staan plastic flacons in de vorm van Onze Lieve Vrouwe van Lourdes, gevuld met heilig en heilzaam bronwater. Mevrouw van het Eijck gebruikt dat water dagelijks. Ze vertelt dat ze met natte kompressen op haar ogen haar vermoeidheid, zowel op fysiek alsook op zielsniveau, verdrijft. Ook heeft ze water dat door Jomanda werd ingestraald: ‘Dat werkt uitstekend tegen ontstoken tandvlees.’ Ze glimlacht, pakt een flesje en speelt er mee terwijl ze me ondoorgrondelijk aankijkt.